Thallasemia???

Assalamualaikum & salam sejahtera buat semua pengunjung blog ini…

Dari my blog biz…
Hari ini saya ingin berkongsi cerita dari hati ke hati tentang penyakit yg baru diketahui sebab ia terjadi dari pengalaman sendiri ke atas anak saya…moga perkongsian ini menjadi rujukan buat yang senasib kerana bagi saya sendiri pun agak blur tentang penyakit ini malahan setelah  sehari sebelum genap usia 2 tahun baru confirm dengan doktor pakar dari Hospital Kajang bahawa anak saya disahkan pembawa thalassemia setelah membuat ujian ke-2 hb analisis.
Sebelum ini banyak andaian kami terima dari perbincangan demi perbincangan,mungkin disebabkan keturunan sebelah saya agak kurus fizikalnya so anak saya yg ini pun macam itulah keadaaannya tapi bila merujuk beberapa kali pakar dietician pun masih tiada perubahan ikut panduan yang diberi tentang makan minum…agak cuak juga & merasa bimbang seperti ada sesuatu yang tidak kena…jadi sehari sebelum anak ibu genap usia 2 tahun terjawab sudah teka teki ini…follow up kali ke-5 di Unit Pediaterik,Hospital Kajang…alhamdulillah kurang2nya sudah terang lagi bersuluh.
Pertama sekali bila diterangkan detail oleh doktor…rasa bersyukur sangat bila diberitahu HETEROZYGOUS ALPHA PLUS THALASSEMIA ini sama kategori dengan CARRIER THALASSEMIA bukan pengidap maknanya ada beza yang sangat besar tak perlu tranfusi darah seperti yang kita maklum utk pesakit ini tapi bila diamati keadaan fizikalnya & gejala yang semakin nampak perubahan pada anak ibu seperti berat badan susah sangat bertambah,keadaan perutnya agak buncit memang ya, pembesaran tulang tidak berapa normal seperti kanak2 berusia 2 tahun,sebenarnya hati mula bergundah gulana sejak tahun lepas tapi sentiasa buat follow up dgn doktor sedapkan hati anak ibu baik2 aje…sedih,bimbang, celaru semua ada sebelum ini dan pada 13 Febuari ternoktah tanda tanya tapi akan ibu usahakan yg terbaik mencari ilmu2 yg baru moga akan memberi manfaat buat anak ibu malahan juga kepada mereka di luar sana.
Ok ini foto terbarunya diambil pada hari lahirnya semalam “HAPPY BIRTHDAY ANAK IBU HADI NAUFAL YG KE-2 TAHUN”…doa seorang ibu pasti mengiringi memohon diberi kesihatan yg berpanjangan dengan usaha ibu memberi suplemen ALPHA LIPID LIFELINE juga yang berbentuk KOLOSTRUM ALPHA LIPID(bentuk tablet) adalah ikhtiar sendiri…sebabnya segala mutivitamin dari klinik or hospital dia tak suka jenuh memaksa bagi makan…setakat ini anak ibu Alhamdulillah sihat berlari2 cuma bila demam,batuk or selesema agak berlarutan itu yang ibu noticed…teringat keadaan Abg Long pun mcm tu tp so far Abg long disahkan pengidap G6PD…juga sejarah keluarga sebelah saya keadaan sebegitu…jadi minggu depan kami 5 beranak perlu menjalani ujian hb analis utk pengesahannya genetik dari sebelah saya or suami akan terjawab juga anak2 lagi 3 orang bagaimana kesnya….moga berita baik aje yg diterima.

Fizikal adik Naufal sedikit terbantut di usia 2 thn!!!

Ujian yang datang ini saya harus terima dengan redha sekurang2 sejak 4 tahun lalu melalui seorang sahabat suami kami diperkenalkan bisnes mantop ini dengan produk kesihatan yang hebat seperti ALPHA LIPID LIFELINE…saya mula lebih sedar & peka & merasai perubahan lebih baik tentang masalah kesihatan yg terjadi pada diri,pada anak sulong malahan juga di sekeliling saya & melalui blog ini saya suka sangat berkongsi & menghimpun ilmu2 kesihatan sejak 4 tahun lalu…Alhamdulillah utk anak ke-4 ini dapat mengamalkan sepenuhnya kolostrum sebelum hamil,semasa juga selepas…kerana kita tidak tahu apakah yg berlaku…perancangan Allah bagaimana(sebenarnya sangat takut dewasa ini pelbagai penyakit moden muncul & yang pelik2 secara tidak kita sedar semakin menular)…mungkin keadaan lagi teruk & berbahaya utk anak saya jika saya mengabaikan kesihatan diri di waktu usia mencecah 37 tahun mengandungkan anak ke-4 ini & kerana itu saya bersyukur sangat2 tidak diduga terlalu berat…warisan genetik mana mungkin dihalang dengan ketentuan Allah yang pasti ada hikmah tersembunyi tp masih dalam keadaan tahap tidak kritikal…Alhamdulillah.
Semakin banyak ilmu saya layari di internet semakin takut,celaru perasaan ini bila berdepan hakikat sudah ada di depan mata namun saya perlu kuatkan semangat utk mengumpul ilmu2 baru ini untuk manfaat kami terutamanya & mereka yang sangat kekurangan ilmu berkaitan penyakit ini…sesudah 3 hari baru siap nota catatan ini…ikhlas dari hati!!!
Perkara pertama mesti kita terlintas bahayakah penyakit ini kan???
1)Ini tayangan slide berkenaan penyakit ini…KLIK DISINI!!! 2)Ok ini pula nota carian dari Wikipedia:
Talasemia (bahasa Inggeris: Thalassaemia) adalah penyakit kecacatan darah. Talasemia merupakan keadaan yang diwarisi, iaitu diwariskan dari keluarga kepada anak. Kecacatan gen menyebabkan hemoglobin dalam sel darah merah menjadi tidak normal. Mereka yang mempunyai penyakit Talasemia tidak dapat menghasilkan hemoglobin yang mencukupi dalam darah mereka. Hemoglobin adalah bahagian sel darah merah yang mengangkut oksigen daripada paru-paru keseluruh tubuh. Semua tisu tubuh manusia memerlukan oksigen. Akibat kekurangan sel darah merah yang normal akan menyebabkan pesakit kelihatan pucat kerana paras hemoglobin (Hb) yang rendah (anemia). Sel darah merah bertugas membekalkan oksigen kepada tisu dalam badan manusia. Kekurangan sel darah merah bagi membekalkan oksigen akan mengakibatkan pesakit talasemia berasa lesu, tidak bermaya, dan mungkin sesak nafas sekiranya paras hemoglobin semakin menurun. Mereka yang mengidap Thalassaemia tidak mampu membekalkan seluruh sel tubuh mereka denga bekalan oksigen yang mencukupi akibat kekurangan hemoglobin dalam sel darah merah. Tisu yang ketiadaan oksigen gagal berfungsi dengan baik. Dengan itu tubuh mereka menjadi lemah, gagal berkembang dengan baik, dan mereka boleh menjadi sakit teruk. Pesakit Talasemia biasanya mempunyai paras hemoglobin yang rendah iaitu kurang daripada 10g/dl. Mereka yang mengidap Talasemia mempunyai kelebihan melawan penyakit Malaria.
Terdapat dua jenis Talasemia iaitu:

  • Talasemia minor : Talasemia minor merujuk kepada mereka yang mempunyai kecacatan gen talasemia tetapi tidak menunjukkan tanda-tanda talasemia atau pembawa.
  • Talasemia major : Talasemia major merujuk kepada mereka yang mempunyai baka talasemia sepenuhnya dan menunjukkan tanda-tanda talasemia.

PEMBAWA THALASSEMIA(ini kategori anak ibu): Biasanya penghidap Talasemia tidak menunjukkan apa-apa tanda atau masalah kesihatan. Pengesanan hanya boleh menurunkan gen Talasemia kepada anak-anaknya. Sekiranya salah seorang ibu atau bapa adalah pembawa, keadaan berikut boleh berlaku. Peratusan risiko untuk setiap kehamilan; — 50% kemungkinan adalah pembawa — 50% kemungkinan adalah normal — Tiada anak yang menghidap Talasemia(talasemia major)
PESAKIT THALASSEMIA:
Sekiranya kedua-dua ibu dan bapa adalah pembawa keadaan berikut boleh berlaku; — 25% kemungkinan anak mereka adalah pesakit Talasemia — 50% kemungkinan anak mereka adalah pembawa — 25% kemungkinan anak mereka adalah normal (Nota: Pesakit Talasemia biasanya mempunyai paras hemoglobin yang rendah iaitu kurang daripada 10g/dl.)
Tanda dan gejala penyakit Talasemia:

  • Biasanya anak-anak pembawa Talasemia kelihatan normal sewaktu dilahirkan. Bagaimanapun, mereka akan mulai mengalami masalah anemia yang serius apabila mencapai usia di antara 13 hingga 18 bulan.
  • Tubuh pucat,lemah, dan gelisah.
  • Anemia yang serius boleh menyebabkan kesukaran bernafas.
  • Jaundis
  • Tumbesaran terbantut
  • Perut buncit disebabkan pembengkakan hati dan limpa.
  • Perubahan pembentukan tulang muka, pipi, dan rahang yang tidak normal(tanda lewat)
    Rawatan penyakit Talasemia(yang major agak merbahaya):
  • Pesakit perlu menjalani transfusi darah berterusan setiap bulan.
  • Transfusi darah berterusan akan menyebabkan pengumpulan zat besi di dalam organ penting badan seperti hati, jantung, dan kelenjar endokrin yang akhirnya merosakkan fungsi organ-organ tersebut.
  • Rawatan penyingkiran zat besi berlebihan perlu dilakukan dengan suntikan ubat Desferrioxamine.
  • Pemindahan sum-sum tulang sekiranya ada penderma yang sesuai di kalangan keluarga.
  • 3) Ini soal jawab jawab hasil tulisan seorang doktor…Dr. Lam Shih Kwong S1 : Apakah penyakit talasemia (“thalassemia major”) Talasemia adalah satu jenis penyakit darah di mana kekurangan protein beta di dalam sel-sel darah merah menyebabkan anemia. Anemia hemolitik berlaku dan menyebabkan pesakit menjadi pucat.
    S2 : Apakah puncanya penyakit talasemia? Penyakit talasemia adalah penyakit kebakaan (genetic). Biasanya kedua-dua pasangan suami isteri adalah normal tetapi membawa baka talasemia (“thalassemia trait” atau “thalassemia minor”) kedua pembawa baka talasemia mempunyai risiko 25% melahirkan anak berpenyakit talasemia major tiap kali ibu mengandung.
    S3 : Bilakah penyakit talasemia selalu dikesan? Penyakit talasemia biasanya dikesan di antara umur 3 hingga 6 bulan. Kadang-kadang ibubapa tidak akan mengenali kesan-kesan talasemia, maka pesakit akan dirujuk ke hospital pada umur di antara 1 hingga 2 tahun.
    S4 : Apakah gejala dan tanda-tanda talasemia? Gejala talasemia adalah pucat, letih lesu dan kurang daya tenaga. Tanda-tandanya adalah seperti berikut : pucat, pembesaran hati dan pembesaran limpa.
    S5 : Bagaimanakah talasemia dapat dipastikan?
    Talasemia dapat dipastikan dengan ujian darah “full blood count”, dan elektroforesis hemoglobin. “Full blood count” akan menunjukan hemoglobin kurang daripada 8 g/dl, dan elektroforesis hemoglobin menunjukan kesan-kesan kekurangan protein beta.
    S6 : Apakah rawatan untuk pesakit talasemia? Rawatan pesakit talasemia terbahagi kepada transfusi darah, ubat desferrioxamine (desferal) dan pemindahan sum-sum tulang. Dikebanyakan hospital di Malaysia, pesakit talasemia akan menerima tranfusi darah apabila pucat. Transfusi darah biasanya diberi tiap-tiap bulan. Pada masa ini ubat “desferal” tidak akan dibekalkan oleh hospital kerajaan. Ubat tersebut mahal, dan boleh diperolehi daripada Persatuan Talasemia Malaysia. (Apendiks 8) Pemindahan sum-sum tulang adalah rawatan yang baru dan hanya boleh dilaksanakan di Hospital Universiti, Kuala Lumpur dan akan dimulakan di Institut Pediatrik, Hospital Kuala Lumpur.
    S7 :Apakah komplikasi talasemia?
    Tanpa rawatan/tranfusi darah, pesakit akan menjadi lebih pucat hingga terjadi kegagalan jantung. Dengan tranfusi yang berulangan, zat besi akan bertambah dalam badan dan dideposit di dalam organ-organ seperti jantung (kardiomiopati), kulit (pigmentasi berlebihan), hati (sirosis), pituitary (kekurangan hormone pertumbuhan), pancreas (diabetes melitus/kencing manis).
    S8 :Apakah pantang larang seseorang pesakit talasemia? Pada umumnya, tidak ada pantang larang. Pesakit boleh makan-minum seperti biasa, ke sekolah dan bermain. Ubat zat besi tidak boleh dimakan. Asid folik digalakkan. Ubat infusi subkutaneus desferrioxamine perlu diberi tiap-tiap hari.
    S9 : Apakah nasihat yang boleh diberi oleh jururawat kepada pesakit talasemia? Jururawat boleh menasihatkan tentang punca talasemia, kesan-kesan talasemia, dan mengapa seseorang pesakit memerlukan darah. Jururawat harus mengatakan bahawa tranfusi darah bukannya rawatan yang akan menyembuhkan. Tranfusi darah adalah rawatan sementara sahaja.
    Ibubapa patut diajar bagaimana mengenali kesan-kesan pucat supaya datang ke hospital untuk tranfusi darah. Jururawat boleh menasihatkan ibubapa bahawa penyakit talasemia bukannya kesalahan ibubapa, lebih-lebih lagi bukannya kesalahan ibu.
    Tranfusi darah tiap-tiap 4-6 minggu bersama dengan infusi desferrioxamine akan mengurangkan bahaya penyakit serta meningkatkan taraf hidup dan memanjangkan umur hidup pesakit.
    4)Bagi anda ibubapa kepada pesakit or adalah pesakit dijemput menyertai komuniti facebook  ini supaya kita tidak bersendirian & mendapat ilmu2 baru berkenaan penyakit ini…jom join :Sahabat Thalassaemia Malaysia
    5)Rentetan info detail klik di sini ;Apakah itu Thalassemia???

~ by sirasain on April 15, 2013.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

 
%d bloggers like this: